Veelgestelde vragen

Op deze pagina vindt u een aantal veelgestelde vragen. Informatie over de precieze gang van zaken tijdens het onderzoek vindt u hier. Klik hier om te kijken of u geschikt bent als proefpersoon voor dit onderzoek.

Worden onkosten vergoed?

Er is een reiskostenvergoeding van 19 eurocent per kilometer en van de parkeerkosten indien u met eigen vervoer komt. Kosten van het openbaar vervoer (trein of bus) worden vergoed op basis van 2e klas retour. Als dank voor uw deelname bieden we u een VVV-bon aan ter waarde van 20 euro.

Heeft het onderzoek voordelen?

Uw deelname draagt bij aan meer kennis over essentiële tremor en het vóórkomen van bepaalde kenmerken daarvan in families. Er zijn geen directe (medische) voordelen voor u als deelnemer.

Is deelname aan het onderzoek gevaarlijk of heeft het nadelen voor de gezondheid?

Het onderzoek met de spierelektroden en bewegingssensoren is ongevaarlijk. Er wordt gekeken naar de elektrische spieractiviteit en de beweging wordt geregistreerd. Om te zorgen voor een goed contact tussen de elektroden en de huid wordt de huid licht geschuurd en gescrubt met een wattenstaafje met scrubcrème, dit kan als vervelend worden ervaren.

Deelname aan deel B van het onderzoek (alcoholresponsiviteit) brengt geen blijvende verandering in uw ziektebeeld. Het kan zijn dat u een tijdelijke toename van de tremor de volgende ochtend ervaart (het rebound effect). Bij de alcoholinname wordt gemikt op een alcoholpromillage van 0.6. Dit betekent dat u gevraagd wordt een bepaalde hoeveelheid alcohol te drinken, op basis van uw gewicht en uw geslacht. Het Trimbos Instituut geeft de volgende informatie over het alocholpromillage en de verschijnselen die daarbij voor kunnen komen:

“Vooraf iets belangrijks: onderstaande informatie kan een indicatie zijn voor een ervaren drinker. Mensen die niet regelmatig drinken én jongeren, kunnen bij veel minder glazen een veel sterker effect verwachten.

  • 1-3 glazen (0 – 0,5 promille): Ontspannen – ontremd – vrolijk
    Je polsslag en ademhaling versnellen. Je krijgt een warm gevoel. Smaak, reuk en gezichtsvermogen gaan achteruit en je voelt minder pijn. Je eetlust neemt toe en je moet vaker plassen.
  • 3-7 glazen (0,5 tot 1,5 promille): Aangeschoten – tipsy
    Stemming en gedrag veranderen duidelijk. Je overschat jezelf. Je geheugen, reactiesnelheid en coördinatie verminderen en het beoordelen van situaties gaat moeilijker. Links en rechts van je gezichtsas neem je steeds minder waar (tunneleffect ).”

Bij het promillage waarnaar we in dit onderzoek streven, namelijk 0.6, zullen de meeste mensen zich ongeveer tussen ontspannen/ontremd/vrolijk en aangeschoten/tipsy voelen (een lichte alcoholintoxicatie).

Desalniettemin is er een verzekering afgesloten voor onverwachte schade die u lijdt door uw deelname aan dit wetenschappelijk onderzoek. Het betreft de schade door letsel of overlijden die zich openbaart gedurende de deelname aan dit onderzoek en de schade die zich openbaart binnen vier jaar na beëindiging van deelname aan dit onderzoek. Dit is een standaardverzekering voor wetenschappelijk onderzoek.

Kan het onderzoek worden afgebroken?

U neemt geheel vrijwillig deel aan dit onderzoek. U kunt daarom op ieder moment, ook nadat u een schriftelijke verklaring voor toestemming tot deelname heeft ondertekend, en ook tijdens het onderzoek zelf, zonder verdere opgave van redenen besluiten om u terug te trekken uit het onderzoek. U wordt wel vriendelijk verzocht om dit zo snel mogelijk te melden aan de onderzoeker. Deze beslissing zal geen nadelige effecten voor u hebben. Ook de onderzoeker kan overigens besluiten het onderzoek af te breken, wanneer u bijvoorbeeld niet (meer) in staat blijkt de taken uit te voeren.

Wat gebeurt er als er een onverwachte afwijking gevonden wordt?

Tijdens dit onderzoek kan er bij toeval iets gevonden worden dat niet van belang is voor het onderzoek maar wel voor u. Als dit belangrijk is voor uw gezondheid, dan zult u op de hoogte worden gesteld door de behandelend medisch specialist of uw huisarts. U kunt dan met hen bespreken wat er gedaan moet worden. Deelname aan het onderzoek kan alleen plaatsvinden als u van onverwachte bevindingen op de hoogte wilt worden gesteld en wanneer bij onverwachte bevindingen, die medisch gezien ernstig van aard zijn, de onderzoeker u en uw huisarts daarover mag informeren.

Hoe worden de onderzoeksgegevens vastgelegd?

Voor dit onderzoek worden uw persoonsgegevens gebruikt en bewaard. Het gaat om gegevens zoals uw naam, adres, geboortedatum en om gegevens over uw gezondheid. Voor deel A van dit onderzoek is registratie van uw bewegingen met video, bewegingssensoren en spierelektroden nodig. Het verzamelen, gebruiken en bewaren van uw gegevens is nodig om de vragen die in dit onderzoek worden gesteld te kunnen beantwoorden en de resultaten te kunnen publiceren. Wij vragen voor het gebruik van uw gegevens toestemming.

Om uw privacy te beschermen krijgen uw gegevens een code. Uw naam en andere gegevens die u direct kunnen identificeren worden daarbij weggelaten. Alleen met de sleutel van de code zijn gegevens tot u te herleiden. De videobeelden zullen net als uw persoonlijke gegevens worden gecodeerd en alleen met de sleutel tot u te herleiden zijn. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen in de lokale onderzoeksinstelling. Als we uw gegevens verwerken dan gebruiken we alleen de code, maar niet uw naam of andere gegevens waarmee u kunt worden geïdentificeerd. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek zijn de gegevens niet tot u te herleiden.

Waar kan ik terecht met overige vragen? 

Mocht u overige vragen hebben dan kunt u de onderzoekers bereiken via deze contactgegevens.