Auteur: everlocsj

Geplaatst op

Halverwege!

We hebben de helft van het aantal deelnemers voor het onderzoek naar essentiële tremor in families bereikt, een mijlpaal!

Gelukkig kunnen we ondanks de toenemende coronacijfers het onderzoek voorlopig door laten gaan. Laten we hopen dat dit zo mag blijven. De onderzoeksmetingen gaan inmiddels namelijk zo goed dat we in plaats van bij twee patiënten, nu zelfs bij drie patiënten op één dag de bewegingsregistratie en de alcoholresponsiviteitstest kunnen doen.

Ondanks dat we nog druk bezig zijn met de onderzoeksmetingen, zijn we alvast begonnen met de eerste stappen van de data-analyse. Een enorme klus, waarvan we hopelijk over niet al te lange tijd iets met u kunnen delen.

We zijn nog altijd op zoek naar meer families met essentiële tremor. Bent of kent u (nog) iemand met essentiële tremor? En komt het trillen in de familie voor? Kijk dan hier voor meer informatie over het onderzoek naar essentiële tremor in families.

Geplaatst op

Update onderzoek essentiële tremor in families – juni 2021

Inmiddels hebben 6 families alle onderdelen van ons nieuwste onderzoek naar essentiële tremor voltooid, tijd voor een update!

Het eerste onderdeel van de onderzoeksmeting is de bewegingsregistratie, waarbij met sensoren gekeken wordt naar de activiteit van de armspieren. Omdat we hier gebruik maken van draadloze sensoren, die enkel in onderzoeks-setting worden gebruikt, komen we gedurende de metingen af en toe wat technische hobbels tegen. Al met al zijn we toch zeer tevreden over de data die we tot nu toe hebben kunnen verzamelen; maar liefst +/- 200GB per proefpersoon!

Na de bewegingsregistratie is het tijd voor, wat ons betreft, het leukste onderdeel van het onderzoek: de alcoholresponsiviteitstest. Voordat de alcoholische drankjes kunnen worden genuttigd tekenen de deelnemers enkele van de voor de meeste patiënten welbekende spiralen. Nadat, voor velen toch in rap tempo, de drankjes zijn genuttigd, wordt er één uur gewacht alvorens er opnieuw spiralen worden getekend. Het uurtje wachten brengt veel verrassende, leuke en interessante gesprekken met zich mee, over essentiële tremor maar ook andere onderwerpen passeren de revue. En de resultaten van de spiralen na inname van alcohol? Die zijn soms werkelijk verbijsterend!

Sinds afgelopen maand is er een samenwerking met het Isala te Zwolle. Patiënten bekend met een essentiële tremor aldaar kunnen nu ook worden benaderd voor deelname. Hopelijk volgt een samenwerking met het Martini ziekenhuis in Groningen snel, zodat de overige 25 families zich ook snel zullen aanmelden.

Bent of kent u (nog) iemand met essentiële tremor? Kijk dan hier voor meer informatie voor deelname aan dit onderzoek!

Geplaatst op

Onderzoek naar essentiële tremor in families is gestart!

Afgelopen maand is de eerste familie voor het onderzoek “essentiële tremor in families” in kaart gebracht! Ondanks de diverse aanpassingen vanwege het coronavirus hebben we het onderzoek op kunnen starten.

Binnen het Expertisecentrum Movement Disorders Groningen wordt er in het UMCG onderzoek gedaan naar families met een essentiële tremor. Daarmee proberen we de volgende vragen te beantwoorden:
– Komen in één familie dezelfde tremorkenmerken voor?
– Heeft bijvoorbeeld iedereen wel of juist geen trillen van het hoofd?
– Begint het bij iedereen in de familie op dezelfde leeftijd?
– Komt afname van tremor na alcoholinname in families met essentiële tremor voor?
Deze en andere vragen proberen we te beantwoorden. Daarnaast doen we ook onderzoek naar de betrokken genen (DNA) in deze families.

Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar meer families met essentiële tremor. Mocht u gediagnosticeerd zijn met essentiële tremor van de handen en mee willen doen, kijk dan hier voor meer informatie over wanneer u wel/niet mee kunt doen.