Update onderzoek essentiële tremor in families – juni 2021

Inmiddels hebben 6 families alle onderdelen van ons nieuwste onderzoek naar essentiële tremor voltooid, tijd voor een update!

Het eerste onderdeel van de onderzoeksmeting is de bewegingsregistratie, waarbij met sensoren gekeken wordt naar de activiteit van de armspieren. Omdat we hier gebruik maken van draadloze sensoren, die enkel in onderzoeks-setting worden gebruikt, komen we gedurende de metingen af en toe wat technische hobbels tegen. Al met al zijn we toch zeer tevreden over de data die we tot nu toe hebben kunnen verzamelen; maar liefst +/- 200GB per proefpersoon!

Na de bewegingsregistratie is het tijd voor, wat ons betreft, het leukste onderdeel van het onderzoek: de alcoholresponsiviteitstest. Voordat de alcoholische drankjes kunnen worden genuttigd tekenen de deelnemers enkele van de voor de meeste patiënten welbekende spiralen. Nadat, voor velen toch in rap tempo, de drankjes zijn genuttigd, wordt er één uur gewacht alvorens er opnieuw spiralen worden getekend. Het uurtje wachten brengt veel verrassende, leuke en interessante gesprekken met zich mee, over essentiële tremor maar ook andere onderwerpen passeren de revue. En de resultaten van de spiralen na inname van alcohol? Die zijn soms werkelijk verbijsterend!

Sinds afgelopen maand is er een samenwerking met het Isala te Zwolle. Patiënten bekend met een essentiële tremor aldaar kunnen nu ook worden benaderd voor deelname. Hopelijk volgt een samenwerking met het Martini ziekenhuis in Groningen snel, zodat de overige 25 families zich ook snel zullen aanmelden.

Bent of kent u (nog) iemand met essentiële tremor? Kijk dan hier voor meer informatie voor deelname aan dit onderzoek!

Onderzoek naar nieuw medicijn in Leiden (CHDR)

De huidige behandelingen van essentiële tremor zijn niet altijd toereikend. Soms werkt een medicijn onvoldoende en soms staat een bijwerking verdere behandeling in de weg. Daarom wordt wetenschappelijk onderzoek verricht naar nieuwe behandelingen om het trillen bij essentiële tremor te verminderen.

In mei 2021 start in het Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden een studie met een nieuw medicijn dat via een geheel nieuwe manier het trillen zou kunnen verminderen.

De studie vergelijkt het effect van het onderzoeksmiddel met het effect van een placebo. Een placebo is een middel zonder werkzame stof, een ‘nepmiddel’ dat er hetzelfde uitziet als het onderzoeksmiddel. Alle patiënten die aan het onderzoek deelnemen gebruiken in willekeurige volgorde 4 weken het onderzoeksmiddel en 4 weken de placebo. Gedurende die 8 weken vinden er verschillende metingen plaats. Als u deelneemt aan het onderzoek bent u ongeveer 2 dagen per week in het onderzoekscentrum. De andere dagen van de week bent u thuis. Ook als u thuis bent worden er metingen gedaan en wordt u goed in de gaten gehouden. Voor deelname ontvangt u een vergoeding voor uw tijd en voor de reiskosten.

Voor meer informatie vragen wij u contact op te nemen met het onderzoekscentrum Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden. Zij kunnen u een informatiepakket toesturen. Op basis hiervan kunt u beoordelen of u wel of geen interesse heeft in deelname.

Wat zijn nu de volgende stappen?

1. U kunt contact opnemen met het CHDR, via:
– Telefoon: 071-5246464
– E-mail: ET@chdr.nl
– Website: www.proefpersoon.nl/essentiele-tremor; hier vindt u ook extra informatie.
2. U ontvangt van het CHDR een informatiepakket.
3. Indien u interesse heeft in deelname, dan nodigt het CHDR u graag uit voor een vrijblijvend informatiegesprek.

Dit soort onderzoeken kunnen leiden tot nieuwe medicijnen voor de behandeling van essentiële tremor en dat is hard nodig! Neemt u dus vooral contact op als u geïnteresseerd bent om mee te doen.

Omdat dit onderzoek niet vanuit het UMCG georganiseerd wordt en ook niet in het UMCG plaatsvindt kunt u eventuele vragen het beste bij het CHDR stellen.

Onderzoek naar essentiële tremor in families is gestart!

Afgelopen maand is de eerste familie voor het onderzoek “essentiële tremor in families” in kaart gebracht! Ondanks de diverse aanpassingen vanwege het coronavirus hebben we het onderzoek op kunnen starten.

Binnen het Expertisecentrum Movement Disorders Groningen wordt er in het UMCG onderzoek gedaan naar families met een essentiële tremor. Daarmee proberen we de volgende vragen te beantwoorden:
– Komen in één familie dezelfde tremorkenmerken voor?
– Heeft bijvoorbeeld iedereen wel of juist geen trillen van het hoofd?
– Begint het bij iedereen in de familie op dezelfde leeftijd?
– Komt afname van tremor na alcoholinname in families met essentiële tremor voor?

Deze en andere vragen proberen we te beantwoorden. Daarnaast doen we ook onderzoek naar de betrokken genen (DNA) in deze families.

Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar meer families met essentiële tremor. Mocht u gediagnosticeerd zijn met essentiële tremor van de handen en mee willen doen, kijk dan hier voor meer informatie over wanneer u wel/niet mee kunt doen.

Nieuw artikel: komt een tremorpatiënt bij de dokter

Het stellen van de juiste diagnose bij patiënten die trillen is best lastig. Er zijn namelijk allerlei soorten tremor, met verschillende oorzaken en behandelingen. Essentiële tremor is één van de mogelijke uitkomsten – maar hoe komt een dokter tot die diagnose?

Om neurologen en andere behandelaren van tremorpatiënten te helpen de juiste diagnose te vinden is op 26 mei 2020 een artikel gepubliceerd in het tijdschrift Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. Hierin wordt een praktische stapsgewijze aanpak voorgesteld, die begint met aandacht voor de symptomen van de patiënt en de neurologische kenmerken tijdens het lichamelijk onderzoek. Daarnaast worden aanwijzingen gegeven voor het kiezen van aanvullend onderzoek (zoals bloedonderzoek, klinisch neurofysiologisch onderzoek, MRI- of PET-scans, of genetisch onderzoek). Zo krijgen patiënten de diagnostische tests die nodig zijn en worden overbodige onderzoeken vermeden.

Het artikel is een samenwerking tussen neurologen uit het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen (UMCG), het Radboud UMC en het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, allebei in Nijmegen. Vanuit Groningen werkten Madelein van der Stouwe, Jan Willem Elting en Marina de Koning-Tijssen mee aan dit project. Het gaat om een zogenaamde “open access” publicatie, wat betekent dat iedereen het artikel kosteloos kan downloaden om te lezen. Mensen die zelf een tremor hebben vinden het misschien ook interessant, vandaar dit bericht. Het artikel is Engels geschreven.

Onze hoop is dat het artikel zal helpen om bij meer tremorpatiënten sneller tot de juiste diagnose te komen.

ET patiënten die gabapentine (Neurontin) of primidon (Mysoline) gebruiken gezocht voor wetenschappelijk onderzoek!

Onlangs hebben voldoende patiënten met essentiële tremor die propranolol gebruiken deelgenomen aan ons onderzoek. We zijn echter nog steeds op zoek naar patiënten die gabapentine (Neurontin) of primidon (Mysoline) gebruiken voor hun tremor. Gebruikt u een van deze middelen en zou u graag mee willen doen, of kent u iemand die deze medicijnen gebruikt voor zijn of haar tremor? Kijkt u dan hier of neemt u contact met ons op voor meer informatie.

ET patiënten bedankt: voldoende patiënten waren deelnemer

Tot onze grote tevredenheid hebben ondertussen voldoende patiënten (die propranolol gebruiken) deelgenomen aan het onderzoek naar hersennetwerken betrokken bij essentiële tremor. Hiermee is onze eerste groep proefpersonen gevuld. Op het moment is het daarom niet meer mogelijk om nieuwe patiënten die propranolol gebruiken aan te nemen voor dit onderzoek. Patiënten die primidon of gabapentin gebruiken worden wel nog steeds gevraagd.

De komende maand worden ‘gezonde’, niet-trillende proefpersonen gezocht, waarmee de tremor-patiënten vergeleken zullen worden. Zodoende zijn we vooral op zoek naar mannen ouder dan 50 jaar. Deze gezonde vrijwilligers leggen 1 bezoek af, waarbij een MRI-hersenscan gemaakt wordt. Mocht u graag mee willen doen, of iemand kennen die hierin geïnteresseerd zou zijn, dan kunt u hier meer informatie vinden.

De patiënten die aan het onderzoek hebben deelgenomen of zich hiervoor hebben opgegeven willen wij heel hartelijk bedanken.

Mocht u als patiënt met essentiële tremor graag aan onderzoek deelnemen, dan zijn er momenteel nog 2 andere onderzoeken gaande. Op het AMC wordt een onderzoek gedaan waarbij een hersenfilmpje (EEG) en een hersenscan (MRI-scan) worden gemaakt. Daarover kunt u meer lezen op de website www.tremoronderzoek.nl. In het UMCG worden ook nog enkele essentiële tremor patiënten gezocht die mee willen doen aan een onderzoek waarbij u met een speciale pen moet schrijven. Over dit onderzoek kunt u meer lezen via deze link.

Essentiële tremor onderzoek op TV!

Zondag 9 juni zond OOG TV, de stadszender van Groningen, een korte reportage uit over het onderzoek naar essentiële tremor dat in het UMCG en het AMC plaats vindt. In deze reportage zijn onder andere dr. Teus van Laar, neuroloog gespecialiseerd in bewegingsstoornissen, en prof. Maurits, betrokken bij dit onderzoek, aan het woord. Ook is een oud-deelnemer van het onderzoek te zien, die duidelijk maakt hoe lastig een essentiële tremor kan zijn: wij zijn dhr. Radix heel dankbaar dat hij aan deze reportage mee wilde werken.

Onze hoop is dat met dit filmpje de bekendheid van essentiële tremor weer iets verder toeneemt. Daarnaast is het voor ons onderzoek belangrijk om naast essentiële tremor patiënten nu ook gezonde, niet-trillende vrijwilligers te vinden die mee willen doen, waarmee de hersenscans van de tremorpatiënten vergeleken kunnen worden.

Gezonde deelnemers gezocht!

Ondertussen hebben al een flink aantal mensen met essentiële tremor aan het onderzoek mee gedaan. We zijn echter nog steeds op zoek naar patiënten die last hebben van deze vorm van trillen! Via deze pagina kunt u zien of u aan het onderzoek kunt deelnemen.

Daarnaast is het ondertussen zo dat ook ‘gezonde’, niet-trillende, vrijwilligers mee kunnen doen. Op het moment zijn met name mannen boven de 50 nodig. Jongeren of vrouwen kunnen uiteraard ook contact opnemen wanneer ze geïnteresseerd zijn om deel te nemen, maar we kunnen hen niet beloven dat er (op korte termijn) plek is. Meer informatie over deelnemen als gezond proefpersoon vindt u hier.

Lees verder Gezonde deelnemers gezocht!

Onderzoek ook in AMC van start!

Na de kick-off van het onderzoek in 2011 in het UMCG, zijn de onderzoekers op het AMC in Amsterdam nu ook begonnen met het includeren van patiënten. De eerste patiënten zijn inmiddels gemeten en gescand. Daarnaast wordt in beide centra gezocht naar gezonde vrijwilligers die mee zouden willen werken aan het onderzoek. Bent u hier eventueel in geïnteresseerd? Neem dan contact op met het UMCG of AMC voor meer informatie.

Subsidie Hersenstichting

Na eerder al het Prinses Beatrix Fonds, verstrekt nu ook Hersenstichting Nederland een subsidie aan ons onderzoek naar essentiële tremor. Het gaat om een zogenaamde ‘Kleine Subsidie’, bedoeld om een deel van een al lopend onderzoek te ondersteunen. Deze nieuwe subsidie maakt dat de kosten voor het onderzoek in zowel het UMCG als het AMC voorlopig gedekt zijn.