Berichten

Geplaatst op

Gezocht: gezonde deelnemers voor BARET-hersenonderzoek naar essentiële tremor

Voor ons onderzoek naar de hersenactiviteit bij essentiële tremor zijn we dringend op zoek naar zogenaamde gezonde deelnemers: mensen die zelf geen last hebben van trillen. Dankzij de grote betrokkenheid van patiënten is de groep deelnemers met alcohol-responsieve essentiële tremor inmiddels volledig gevuld. Om de resultaten goed te kunnen begrijpen, hebben we echter ook een controlegroep nodig van mensen zonder tremor.

Waarom is dat zo belangrijk? We onderzoeken hoe de hersenen reageren en welke veranderingen optreden na alcoholgebruik. Om te bepalen welke effecten echt passen bij essentiële tremor, moeten we deze kunnen vergelijken met hersenactiviteit van mensen zonder tremor. Zonder deze vergelijking blijft een belangrijk deel van het onderzoek onvolledig.

We zoeken met name mensen tussen ongeveer 50 en 85 jaar. Het is niet nodig om volledig gezond te zijn: het niet hebben van een tremor is het belangrijkste. Misschien kent u iemand in uw familie-, vrienden- of kennissenkring die mogelijk wil bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. Rondvragen wordt daarom zeer gewaardeerd.

Daarnaast kunnen ook mensen met essentiële tremor die merken dat alcohol niet of nauwelijks effect heeft op hun tremor zich nog aanmelden. Voor deze groep is nog ruimte binnen het onderzoek.

De verwachting is dat we vanaf oktober weer MRI-scans gaan maken. De tussentijd gebruiken we om bijvoorbeeld contra-indicaties voor deelname zorgvuldig in kaart te brengen, zoals bijvoorbeeld eerdere operaties of implantaten die niet in de onderzoeksscanner mogen.

Met uw deelname helpt u ons beter te begrijpen hoe essentiële tremor ontstaat en waarom sommige mensen wel reageren op alcohol en anderen niet. Iedere deelnemer levert daarmee een waardevolle bijdrage aan de ontwikkeling van toekomstige behandelingen.

Interesse of vragen? Neem gerust contact met ons op via baret@neuro.umcg.nl

Geplaatst op

Podcastaflevering over tremor: luisteren naar Hersenspinsels

In deze aflevering van de Nederlandse neurologiepodcast Hersenspinsels staat tremor (trillen) centraal. Tremor komt vaak voor, maar niet elke tremor is hetzelfde. Een goede diagnose begint daarom met zorgvuldig kijken en luisteren.

In deze aflevering spreken neurologen Madelein van der Stouwe en Jaron van de Wardt over vragen die voor veel mensen met tremor herkenbaar zijn:

  • Hoe ontstaat een tremor?
  • Waar letten neurologen op bij het onderzoek?
  • Hoe onderscheid je verschillende soorten tremor, zoals essentiële tremor en dystone tremor?
  • Waarom is het belangrijk om te vragen naar alcoholgebruik?
  • Wanneer kan extra een meting van de tremor zinvol zijn?

Ook komt de behandeling aan bod. Er wordt besproken welke medicijnen kunnen helpen, wanneer andere behandelopties overwogen worden, en welke ontwikkelingen er zijn op het gebied van diepe hersenstimulatie (DBS) en focused ultrasound.

De aflevering wordt al veel beluisterd door neurologen en artsen in opleiding die hun kennis over tremor willen verdiepen, maar is ook toegankelijk en interessant voor mensen met tremor en hun naasten.

De podcast is bedoeld om meer inzicht te geven in hoe neurologen denken en werken bij tremor, en kan helpen om beter voorbereid het gesprek met je neuroloog of huisarts aan te gaan.

🎧 Luister de aflevering op Spotify of via Transistor.

Geplaatst op

Deelnemers gezocht voor onderzoek naar STIL Orthese bij dystone tremor (STIL-DT)

Tremor komt vaak voor bij mensen met dystonie. Deze zogeheten dystone tremor ontstaat meestal bij het aannemen van een houding of het uitvoeren van een taak, zoals eten, drinken of schrijven. De tremor kan zich voordoen in hetzelfde lichaamsdeel als de dystonie, maar ook elders. Dystone tremor is vaak moeilijk te behandelen: medicatie en botulinetoxine geven wisselende resultaten.

Onderzoekers Anne Sueters en Dr. H. Eggink van het Movement Disorders Expertise Center Groningen willen dit verbeteren. Zij onderzoeken of de STIL Orthese dystone tremor kan verminderen. De tremor wordt gemeten vóór en tijdens het dragen van de orthese, met behulp van spiersensoren en video-opnames. Ook wordt gevraagd naar de tevredenheid van deelnemers.

Let op: dit onderzoek richt zich op dystone tremor, een andere vorm van trillen dan essentiële tremor.

Heb je dystone tremor in je onderarm en wil je bijdragen aan beter onderzoek en behandeling? Mail voor meer informatie naar: onderzoek.kinderneuro@umcg.nl

Geplaatst op

De BARET-studie in het nieuws – en in volle gang!

De afgelopen maanden heeft ons onderzoek naar essentiële tremor en het effect van alcohol veel media-aandacht gekregen. Zo verschenen er berichten in Dagblad van het Noorden, Radio 1, Radio Gelderland, en bij Omroep MAX. Dankzij deze publiciteit is er niet alleen meer bekendheid gekomen voor essentiële tremor, maar hebben zich ook veel nieuwe deelnemers aangemeld voor de BARET-studie. Dat is geweldig nieuws – hartelijk dank aan iedereen die helpt om dit onderzoek mogelijk te maken!

Sarah Jonker, Madelein van der Stouwe en Patrick Barkhuis bereiden patiënte Eveline Linbenbergh voor op de MRI-scan. Foto: Jaspar Moulijn, Dagblad van het Noorden.

De eerste 14 deelnemers zijn inmiddels met succes tweemaal gescand, en alles is voorspoedig verlopen. Op dit moment hebben we een korte pauze vanwege gepland onderhoud aan de MRI-scanner, maar we verwachten binnenkort weer volop door te gaan met nieuwe scans.

We zoeken nog deelnemers

Voor het verdere verloop van de studie zijn we nog op zoek naar twee specifieke groepen:

  • Patiënten met essentiële tremor die geen effect merken van alcohol
  • Gezonde deelnemers zonder bewegingsstoornissen

Deze groepen zijn cruciaal om goed te kunnen vergelijken wat er in het brein gebeurt bij verschillende vormen van tremor. Met het BARET-onderzoek hopen we bij te dragen aan meer kennis over de hersenmechanismen achter tremor en zo de weg vrij te maken voor betere, gepersonaliseerde behandelingen.

Heeft u interesse om mee te doen? Of kent u iemand die mogelijk wil deelnemen? Bijvoorbeeld onder uw familie of vrienden? Neem gerust contact met ons op via baret@neuro.umcg.nl – we vertellen u graag meer.

Geplaatst op

Publicatie-update: 67% van familiaire ET-patiënten ervaart tremorvermindering door alcohol

Bij essentiële tremor ervaren veel patiënten een vermindering van tremor na alcoholgebruik. Ons recente onderzoek richtte zich op het testen van deze alcoholrespons bij patiënten met een erfelijke vorm van essentiële tremor. 

Onderzoek naar alcoholresponsiviteit 
In ons onderzoek onderzochten we 24 patiënten met familiaire essentiële tremor, waarbij de tremor werd gemeten voor, een uur na, en de volgende ochtend na alcoholinname. We gebruikten hiervoor de Archimedes spiraaltest om de ernst van de tremor objectief te meten. Het belangrijkste resultaat: 67% van de patiënten vertoonde een duidelijke vermindering van hun tremor na alcoholgebruik. Dit toont aan dat alcohol voor sommige mensen een tijdelijke verlichting van de symptomen kan bieden, maar er blijft veel te ontdekken over waarom dit effect slechts bij een deel van de patiënten optreedt.

A) Verdeling van de Archimedes Spiraalscores (ASR) van respondenten en niet-respondenten op drie meetmomenten (N = 53 spiralen).
Deze grafiek toont de tremorintensiteit van mensen die een verbetering van hun tremor ervaarden na alcohol (respondenten, geel) en mensen zonder verbetering (niet-respondenten, groen). Er is geen verschil in de beginscore tussen de twee groepen, maar bij respondenten daalde de tremorintensiteit aanzienlijk één uur na alcoholinname. Dit effect was de volgende ochtend verdwenen. De sterretjes (*) geven aan waar de verschillen tussen de metingen significant zijn.
Time point 0: voor alcohol, time point 1: een uur na alcohol, time point 2: de ochtend erna.
B) Individuele veranderingen in tijd van de ASR voor respondenten en niet-respondenten.
Deze grafiek toont hoe de tremor bij elke persoon in de studie veranderde na alcohol. De cijfers staan voor families, de letters voor individuele deelnemers.

Waarom is dit belangrijk? 
Het begrijpen van de manier waarop alcohol tremor beïnvloedt, kan ons helpen beter te begrijpen welke hersenmechanismen verantwoordelijk zijn voor essentiële tremor. Dit kan uiteindelijk leiden tot betere, gerichtere behandelingen voor patiënten. Ons onderzoek toont aan dat de alcoholresponsiviteitstest goed is in het vaststellen van objectieve effecten van alcohol, maar een grotere groep patiënten is nodig om te onderzoeken of deze gevoeligheid erfelijk is binnen families.

Nieuw onderzoek: hoe beïnvloedt alcohol de hersenen bij tremor? 
In het UMCG loopt ondertussen een vervolgonderzoek naar de effecten van alcohol op de hersenactiviteit bij patiënten met essentiële tremor. Dit onderzoek richt zich op het verschil tussen patiënten die wel een duidelijke verbetering van hun tremor ervaren na alcoholgebruik (alcoholresponsief) en patiënten bij wie er geen effect is (alcoholresistent). We vermoeden dat deze verschillen te maken hebben met onderliggende hersenmechanismen die wellicht verschillende behandelstrategieën vereisen.

Doe mee aan het onderzoek 
We zijn nog op zoek naar deelnemers voor dit hersenonderzoek. Of u nu wel of geen effect van alcohol op uw tremor ervaart, u kunt zich aanmelden. Het onderzoek omvat een thuis uitgevoerde alcoholrespons-test en twee fMRI-scans in het UMCG na inname van alcohol of een alcoholvrije placebo. Geïnteresseerd? Stuur uw contactgegevensnaar baret@neuro.umcg.nl voor meer informatie. Kent u anderen die wellicht interesse hebben? Deel dit bericht gerust!

Geplaatst op

Nieuw hersenonderzoek in het UMCG: hoe doet alcohol tremor verdwijnen?

In het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen in het UMCG loopt een onderzoek naar het effect van alcohol op essentiële tremor. Waarom dat is en wat de studie inhoud leest u hier, en ook hoe u zich bij interesse in deelname kunt aanmelden.

Ruim de helft van de mensen met een essentiële tremor merkt een duidelijke verbetering van klachten na het drinken van een alcoholisch drankje. Het is onbekend waarom de één wel effect van alcohol heeft en de ander niet. We denken dat dit verschil in reactie komt doordat er verschillen zijn in de onderliggende tremor-veroorzakende hersenmechanismen, die misschien ook een andere behandeling vragen. Daarom wordt in dit onderzoek de hersenactiviteit vergeleken tussen  patiënten met een duidelijk effect van alcohol op hun tremor (alcoholresponsief) en patiënten bij wie er geen effect is van alcohol (alcoholresistent). Deelnemers aan het onderzoek ondergaan hiervoor een fMRI-scan voor én na inname van alcohol.

Aan dit onderzoek kunnen mensen met een essentiële tremor meedoen, ongeacht of ze wel of geen effect van alcohol op hun trillen ervaren. Vooraf doen zij thuis een test om de alcoholrespons vast te stellen, daarna kom ze twee keer naar het UMCG voor een fMRI-scan met vooraf inname van een alcoholische drank of een alcoholvrije placebo. Medicatie hoeft niet onderbroken te worden, maar mensen met alcoholmisbruik nu of in het verleden kunnen niet aan het onderzoek mee doen.

Patiënten met interesse in deelname kunnen hun telefoonnummer of adresgegevens mailen naar baret@neuro.umcg.nl, zodat we extra informatie kunnen opsturen, waarmee u kunt beslissen of dit onderzoek iets voor u is. Er is voor u zelf geen direct voordeel aan deelname, maar als we meer ontdekken over verschillen in onderliggende hersenmechanismen kan dit helpen om in de toekomst betere, gepersonaliseerde behandelingen te ontwikkelen.

Dit onderzoek wordt gefinancierd met een ZonMW Off Road subsidie die in 2022 werd toegekend aan Dr. Madelein van der Stouwe.

Mocht u anderen kennen die misschien in dit onderzoek geïnteresseerd zijn, stuur dit bericht dan vooral door, of deel het via sociale media.

Geplaatst op

Onderzoek naar het herkennen van bewegingsstoornissen zoals trillen in het UMCG

In het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen loopt momenteel een groot onderzoek naar het herkennen van bewegingsstoornissen zoals tremor (trillen), myoclonus (schokken) en dystonie (wringende bewegingen en standsveranderingen).

Het is namelijk niet altijd makkelijk om deze verschillende soorten van onwillekeurige bewegingen van elkaar te onderscheiden. Zeker niet voor dokters die niet zo veel patiënten kennen met dit soort klachten.

In het zogeheten NEMO-onderzoek wordt onderzocht of techniek dokters zou kunnen helpen om bewegingsstoornissen beter te herkennen. Dit doen we met slimme 3D camera’s die de bewegingen vastleggen en sensoren die de bewegingen en spieractiviteit meten. Vervolgens werken de onderzoekers aan een computerprogramma dat met patroonherkenning ondersteunt bij het classificeren (herkennen) van de juiste bewegingsstoornis. Zo kunnen patiënten in de toekomst sneller en vaker de juiste diagnose krijgen. Dat kan grote impact hebben, zoals wordt uitgelegd in dit filmpje.

Ook proberen de onderzoekers meer inzicht te krijgen in de krijgen in de hersengebieden die betrokken zijn bij bewegingsstoornissen. Dit doen we met MRI- en PET-scans van de hersenen.

Ondertussen hebben zo’n 170 mensen meegedaan aan het NEMO-onderzoek. Er worden nog een paar deelnemers met een essentiële tremor gezocht om het onderzoek af te ronden. Mocht u een essentiële tremor hebben, dan kunt u misschien aan dit onderzoek met bewegingsregistratie en hersenscans mee doen. Als dit u aanspreekt, dan kunt u voor meer informatie een email sturen naar nemo@neuro.umcg.nl.

Geplaatst op

Tremor is op Twitter vandaag

Deze week wordt op Twitter het account @NL_Wetenschap beheerd door Madelein van der Stouwe van Movement Disorders Groningen, UMCG. Vanaf dit Twitter-account worden elke week door een andere wetenschapper berichtjes gestuurd over hun onderzoek. Er worden veel mensen mee bereikt, er zijn namelijk 18.900 volgers.

Deze week gaat het over bewegingsstoornissen en vandaag (woensdag) speciaal over tremor. Voor diegenen die actief zijn op Twitter misschien leuk om te volgen! We gaan het hebben over tremor in het dagelijks leven, het diagnosticeren van tremor, over onderzoek naar tremor, en over het (nog) niet bestaan van een patiëntenvereniging voor essentiële tremor.

Geplaatst op

Halverwege!

We hebben de helft van het aantal deelnemers voor het onderzoek naar essentiële tremor in families bereikt, een mijlpaal!

Gelukkig kunnen we ondanks de toenemende coronacijfers het onderzoek voorlopig door laten gaan. Laten we hopen dat dit zo mag blijven. De onderzoeksmetingen gaan inmiddels namelijk zo goed dat we in plaats van bij twee patiënten, nu zelfs bij drie patiënten op één dag de bewegingsregistratie en de alcoholresponsiviteitstest kunnen doen.

Ondanks dat we nog druk bezig zijn met de onderzoeksmetingen, zijn we alvast begonnen met de eerste stappen van de data-analyse. Een enorme klus, waarvan we hopelijk over niet al te lange tijd iets met u kunnen delen.

We zijn nog altijd op zoek naar meer families met essentiële tremor. Bent of kent u (nog) iemand met essentiële tremor? En komt het trillen in de familie voor? Kijk dan hier voor meer informatie over het onderzoek naar essentiële tremor in families.

Geplaatst op

Update onderzoek essentiële tremor in families – juni 2021

Inmiddels hebben 6 families alle onderdelen van ons nieuwste onderzoek naar essentiële tremor voltooid, tijd voor een update!

Het eerste onderdeel van de onderzoeksmeting is de bewegingsregistratie, waarbij met sensoren gekeken wordt naar de activiteit van de armspieren. Omdat we hier gebruik maken van draadloze sensoren, die enkel in onderzoeks-setting worden gebruikt, komen we gedurende de metingen af en toe wat technische hobbels tegen. Al met al zijn we toch zeer tevreden over de data die we tot nu toe hebben kunnen verzamelen; maar liefst +/- 200GB per proefpersoon!

Na de bewegingsregistratie is het tijd voor, wat ons betreft, het leukste onderdeel van het onderzoek: de alcoholresponsiviteitstest. Voordat de alcoholische drankjes kunnen worden genuttigd tekenen de deelnemers enkele van de voor de meeste patiënten welbekende spiralen. Nadat, voor velen toch in rap tempo, de drankjes zijn genuttigd, wordt er één uur gewacht alvorens er opnieuw spiralen worden getekend. Het uurtje wachten brengt veel verrassende, leuke en interessante gesprekken met zich mee, over essentiële tremor maar ook andere onderwerpen passeren de revue. En de resultaten van de spiralen na inname van alcohol? Die zijn soms werkelijk verbijsterend!

Sinds afgelopen maand is er een samenwerking met het Isala te Zwolle. Patiënten bekend met een essentiële tremor aldaar kunnen nu ook worden benaderd voor deelname. Hopelijk volgt een samenwerking met het Martini ziekenhuis in Groningen snel, zodat de overige 25 families zich ook snel zullen aanmelden.

Bent of kent u (nog) iemand met essentiële tremor? Kijk dan hier voor meer informatie voor deelname aan dit onderzoek!