Tremor komt vaak voor bij mensen met dystonie. Deze zogeheten dystone tremor ontstaat meestal bij het aannemen van een houding of het uitvoeren van een taak, zoals eten, drinken of schrijven. De tremor kan zich voordoen in hetzelfde lichaamsdeel als de dystonie, maar ook elders. Dystone tremor is vaak moeilijk te behandelen: medicatie en botulinetoxine geven wisselende resultaten.
Onderzoekers Anne Sueters en Dr. H. Eggink van het Movement Disorders Expertise Center Groningen willen dit verbeteren. Zij onderzoeken of de STIL Orthese dystone tremor kan verminderen. De tremor wordt gemeten vóór en tijdens het dragen van de orthese, met behulp van spiersensoren en video-opnames. Ook wordt gevraagd naar de tevredenheid van deelnemers.
Let op: dit onderzoek richt zich op dystone tremor, een andere vorm van trillen dan essentiële tremor.
Heb je dystone tremor in je onderarm en wil je bijdragen aan beter onderzoek en behandeling? Mail voor meer informatie naar: onderzoek.kinderneuro@umcg.nl
De afgelopen maanden heeft ons onderzoek naar essentiële tremor en het effect van alcohol veel media-aandacht gekregen. Zo verschenen er berichten in Dagblad vanhet Noorden, Radio 1, Radio Gelderland, en bij Omroep MAX. Dankzij deze publiciteit is er niet alleen meer bekendheid gekomen voor essentiële tremor, maar hebben zich ook veel nieuwe deelnemers aangemeld voor de BARET-studie. Dat is geweldig nieuws – hartelijk dank aan iedereen die helpt om dit onderzoek mogelijk te maken!
Sarah Jonker, Madelein van der Stouwe en Patrick Barkhuis bereiden patiënte Eveline Linbenbergh voor op de MRI-scan. Foto: Jaspar Moulijn, Dagblad van het Noorden.
De eerste 14 deelnemers zijn inmiddels met succes tweemaal gescand, en alles is voorspoedig verlopen. Op dit moment hebben we een korte pauze vanwege gepland onderhoud aan de MRI-scanner, maar we verwachten binnenkort weer volop door te gaan met nieuwe scans.
We zoeken nog deelnemers
Voor het verdere verloop van de studie zijn we nog op zoek naar twee specifieke groepen:
Patiënten met essentiële tremor die geen effect merken van alcohol
Gezonde deelnemers zonder bewegingsstoornissen
Deze groepen zijn cruciaal om goed te kunnen vergelijken wat er in het brein gebeurt bij verschillende vormen van tremor. Met het BARET-onderzoek hopen we bij te dragen aan meer kennis over de hersenmechanismen achter tremor en zo de weg vrij te maken voor betere, gepersonaliseerde behandelingen.
Heeft u interesse om mee te doen? Of kent u iemand die mogelijk wil deelnemen? Bijvoorbeeld onder uw familie of vrienden? Neem gerust contact met ons op via baret@neuro.umcg.nl – we vertellen u graag meer.
Bij essentiële tremor ervaren veel patiënten een vermindering van tremor na alcoholgebruik. Ons recente onderzoek richtte zich op het testen van deze alcoholrespons bij patiënten met een erfelijke vorm van essentiële tremor.
Onderzoek naar alcoholresponsiviteit In ons onderzoek onderzochten we 24 patiënten met familiaire essentiële tremor, waarbij de tremor werd gemeten voor, een uur na, en de volgende ochtend na alcoholinname. We gebruikten hiervoor de Archimedes spiraaltest om de ernst van de tremor objectief te meten. Het belangrijkste resultaat: 67% van de patiënten vertoonde een duidelijke vermindering van hun tremor na alcoholgebruik. Dit toont aan dat alcohol voor sommige mensen een tijdelijke verlichting van de symptomen kan bieden, maar er blijft veel te ontdekken over waarom dit effect slechts bij een deel van de patiënten optreedt.
A) Verdeling van de Archimedes Spiraalscores (ASR) van respondenten en niet-respondenten op drie meetmomenten (N = 53 spiralen). Deze grafiek toont de tremorintensiteit van mensen die een verbetering van hun tremor ervaarden na alcohol (respondenten, geel) en mensen zonder verbetering (niet-respondenten, groen). Er is geen verschil in de beginscore tussen de twee groepen, maar bij respondenten daalde de tremorintensiteit aanzienlijk één uur na alcoholinname. Dit effect was de volgende ochtend verdwenen. De sterretjes (*) geven aan waar de verschillen tussen de metingen significant zijn. Time point 0: voor alcohol, time point 1: een uur na alcohol, time point 2: de ochtend erna. B) Individuele veranderingen in tijd van de ASR voor respondenten en niet-respondenten. Deze grafiek toont hoe de tremor bij elke persoon in de studie veranderde na alcohol. De cijfers staan voor families, de letters voor individuele deelnemers.
Waarom is dit belangrijk? Het begrijpen van de manier waarop alcohol tremor beïnvloedt, kan ons helpen beter te begrijpen welke hersenmechanismen verantwoordelijk zijn voor essentiële tremor. Dit kan uiteindelijk leiden tot betere, gerichtere behandelingen voor patiënten. Ons onderzoek toont aan dat de alcoholresponsiviteitstest goed is in het vaststellen van objectieve effecten van alcohol, maar een grotere groep patiënten is nodig om te onderzoeken of deze gevoeligheid erfelijk is binnen families.
Nieuw onderzoek: hoe beïnvloedt alcohol de hersenen bij tremor? In het UMCG loopt ondertussen een vervolgonderzoek naar de effecten van alcohol op de hersenactiviteit bij patiënten met essentiële tremor. Dit onderzoek richt zich op het verschil tussen patiënten die wel een duidelijke verbetering van hun tremor ervaren na alcoholgebruik (alcoholresponsief) en patiënten bij wie er geen effect is (alcoholresistent). We vermoeden dat deze verschillen te maken hebben met onderliggende hersenmechanismen die wellicht verschillende behandelstrategieën vereisen.
Doe mee aan het onderzoek We zijn nog op zoek naar deelnemers voor dit hersenonderzoek. Of u nu wel of geen effect van alcohol op uw tremor ervaart, u kunt zich aanmelden. Het onderzoek omvat een thuis uitgevoerde alcoholrespons-test en twee fMRI-scans in het UMCG na inname van alcohol of een alcoholvrije placebo. Geïnteresseerd? Stuur uw contactgegevensnaar baret@neuro.umcg.nl voor meer informatie. Kent u anderen die wellicht interesse hebben? Deel dit bericht gerust!
In het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen in het UMCG loopt een onderzoek naar het effect van alcohol op essentiële tremor. Waarom dat is en wat de studie inhoud leest u hier, en ook hoe u zich bij interesse in deelname kunt aanmelden.
Ruim de helft van de mensen met een essentiële tremor merkt een duidelijke verbetering van klachten na het drinken van een alcoholisch drankje. Het is onbekend waarom de één wel effect van alcohol heeft en de ander niet. We denken dat dit verschil in reactie komt doordat er verschillen zijn in de onderliggende tremor-veroorzakende hersenmechanismen, die misschien ook een andere behandeling vragen. Daarom wordt in dit onderzoek de hersenactiviteit vergeleken tussen patiënten met een duidelijk effect van alcohol op hun tremor (alcoholresponsief) en patiënten bij wie er geen effect is van alcohol (alcoholresistent). Deelnemers aan het onderzoek ondergaan hiervoor een fMRI-scan voor én na inname van alcohol.
Aan dit onderzoek kunnen mensen met een essentiële tremor meedoen, ongeacht of ze wel of geen effect van alcohol op hun trillen ervaren. Vooraf doen zij thuis een test om de alcoholrespons vast te stellen, daarna kom ze twee keer naar het UMCG voor een fMRI-scan met vooraf inname van een alcoholische drank of een alcoholvrije placebo. Medicatie hoeft niet onderbroken te worden, maar mensen met alcoholmisbruik nu of in het verleden kunnen niet aan het onderzoek mee doen.
Patiënten met interesse in deelname kunnen hun telefoonnummer of adresgegevens mailen naar baret@neuro.umcg.nl, zodat we extra informatie kunnen opsturen, waarmee u kunt beslissen of dit onderzoek iets voor u is. Er is voor u zelf geen direct voordeel aan deelname, maar als we meer ontdekken over verschillen in onderliggende hersenmechanismen kan dit helpen om in de toekomst betere, gepersonaliseerde behandelingen te ontwikkelen.
In het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen loopt momenteel een groot onderzoek naar het herkennen van bewegingsstoornissen zoals tremor (trillen), myoclonus (schokken) en dystonie (wringende bewegingen en standsveranderingen).
Het is namelijk niet altijd makkelijk om deze verschillende soorten van onwillekeurige bewegingen van elkaar te onderscheiden. Zeker niet voor dokters die niet zo veel patiënten kennen met dit soort klachten.
In het zogeheten NEMO-onderzoek wordt onderzocht of techniek dokters zou kunnen helpen om bewegingsstoornissen beter te herkennen. Dit doen we met slimme 3D camera’s die de bewegingen vastleggen en sensoren die de bewegingen en spieractiviteit meten. Vervolgens werken de onderzoekers aan een computerprogramma dat met patroonherkenning ondersteunt bij het classificeren (herkennen) van de juiste bewegingsstoornis. Zo kunnen patiënten in de toekomst sneller en vaker de juiste diagnose krijgen. Dat kan grote impact hebben, zoals wordt uitgelegd in dit filmpje.
Ook proberen de onderzoekers meer inzicht te krijgen in de krijgen in de hersengebieden die betrokken zijn bij bewegingsstoornissen. Dit doen we met MRI- en PET-scans van de hersenen.
Ondertussen hebben zo’n 170 mensen meegedaan aan het NEMO-onderzoek. Er worden nog een paar deelnemers met een essentiële tremor gezocht om het onderzoek af te ronden. Mocht u een essentiële tremor hebben, dan kunt u misschien aan dit onderzoek met bewegingsregistratie en hersenscans mee doen. Als dit u aanspreekt, dan kunt u voor meer informatie een email sturen naar nemo@neuro.umcg.nl.
Deze week wordt op Twitter het account @NL_Wetenschap beheerd door Madelein van der Stouwe van Movement Disorders Groningen, UMCG. Vanaf dit Twitter-account worden elke week door een andere wetenschapper berichtjes gestuurd over hun onderzoek. Er worden veel mensen mee bereikt, er zijn namelijk 18.900 volgers.
Deze week gaat het over bewegingsstoornissen en vandaag (woensdag) speciaal over tremor. Voor diegenen die actief zijn op Twitter misschien leuk om te volgen! We gaan het hebben over tremor in het dagelijks leven, het diagnosticeren van tremor, over onderzoek naar tremor, en over het (nog) niet bestaan van een patiëntenvereniging voor essentiële tremor.
We hebben de helft van het aantal deelnemers voor het onderzoek naar essentiële tremor in families bereikt, een mijlpaal!
Gelukkig kunnen we ondanks de toenemende coronacijfers het onderzoek voorlopig door laten gaan. Laten we hopen dat dit zo mag blijven. De onderzoeksmetingen gaan inmiddels namelijk zo goed dat we in plaats van bij twee patiënten, nu zelfs bij drie patiënten op één dag de bewegingsregistratie en de alcoholresponsiviteitstest kunnen doen.
Ondanks dat we nog druk bezig zijn met de onderzoeksmetingen, zijn we alvast begonnen met de eerste stappen van de data-analyse. Een enorme klus, waarvan we hopelijk over niet al te lange tijd iets met u kunnen delen.
We zijn nog altijd op zoek naar meer families met essentiële tremor. Bent of kent u (nog) iemand met essentiële tremor? En komt het trillen in de familie voor? Kijk dan hier voor meer informatie over het onderzoek naar essentiële tremor in families.
Inmiddels hebben 6 families alle onderdelen van ons nieuwste onderzoek naar essentiële tremor voltooid, tijd voor een update!
Het eerste onderdeel van de onderzoeksmeting is de bewegingsregistratie, waarbij met sensoren gekeken wordt naar de activiteit van de armspieren. Omdat we hier gebruik maken van draadloze sensoren, die enkel in onderzoeks-setting worden gebruikt, komen we gedurende de metingen af en toe wat technische hobbels tegen. Al met al zijn we toch zeer tevreden over de data die we tot nu toe hebben kunnen verzamelen; maar liefst +/- 200GB per proefpersoon!
Na de bewegingsregistratie is het tijd voor, wat ons betreft, het leukste onderdeel van het onderzoek: de alcoholresponsiviteitstest. Voordat de alcoholische drankjes kunnen worden genuttigd tekenen de deelnemers enkele van de voor de meeste patiënten welbekende spiralen. Nadat, voor velen toch in rap tempo, de drankjes zijn genuttigd, wordt er één uur gewacht alvorens er opnieuw spiralen worden getekend. Het uurtje wachten brengt veel verrassende, leuke en interessante gesprekken met zich mee, over essentiële tremor maar ook andere onderwerpen passeren de revue. En de resultaten van de spiralen na inname van alcohol? Die zijn soms werkelijk verbijsterend!
Sinds afgelopen maand is er een samenwerking met het Isala te Zwolle. Patiënten bekend met een essentiële tremor aldaar kunnen nu ook worden benaderd voor deelname. Hopelijk volgt een samenwerking met het Martini ziekenhuis in Groningen snel, zodat de overige 25 families zich ook snel zullen aanmelden.
Bent of kent u (nog) iemand met essentiële tremor? Kijk dan hier voor meer informatie voor deelname aan dit onderzoek!
De huidige behandelingen van essentiële tremor zijn niet altijd toereikend. Soms werkt een medicijn onvoldoende en soms staat een bijwerking verdere behandeling in de weg. Daarom wordt wetenschappelijk onderzoek verricht naar nieuwe behandelingen om het trillen bij essentiële tremor te verminderen.
In mei 2021 start in het Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden een studie met een nieuw medicijn dat via een geheel nieuwe manier het trillen zou kunnen verminderen.
De studie vergelijkt het effect van het onderzoeksmiddel met het effect van een placebo. Een placebo is een middel zonder werkzame stof, een ‘nepmiddel’ dat er hetzelfde uitziet als het onderzoeksmiddel. Alle patiënten die aan het onderzoek deelnemen gebruiken in willekeurige volgorde 4 weken het onderzoeksmiddel en 4 weken de placebo. Gedurende die 8 weken vinden er verschillende metingen plaats. Als u deelneemt aan het onderzoek bent u ongeveer 2 dagen per week in het onderzoekscentrum. De andere dagen van de week bent u thuis. Ook als u thuis bent worden er metingen gedaan en wordt u goed in de gaten gehouden. Voor deelname ontvangt u een vergoeding voor uw tijd en voor de reiskosten.
Voor meer informatie vragen wij u contact op te nemen met het onderzoekscentrum Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden. Zij kunnen u een informatiepakket toesturen. Op basis hiervan kunt u beoordelen of u wel of geen interesse heeft in deelname.
Wat zijn nu de volgende stappen?
1. U kunt contact opnemen met het CHDR, via: – Telefoon: 071-5246464 – E-mail: ET@chdr.nl – Website: www.proefpersoon.nl/essentiele-tremor; hier vindt u ook extra informatie. 2. U ontvangt van het CHDR een informatiepakket. 3. Indien u interesse heeft in deelname, dan nodigt het CHDR u graag uit voor een vrijblijvend informatiegesprek.
Dit soort onderzoeken kunnen leiden tot nieuwe medicijnen voor de behandeling van essentiële tremor en dat is hard nodig! Neemt u dus vooral contact op als u geïnteresseerd bent om mee te doen.
Omdat dit onderzoek niet vanuit het UMCG georganiseerd wordt en ook niet in het UMCG plaatsvindt kunt u eventuele vragen het beste bij het CHDR stellen.
Afgelopen maand is de eerste familie voor het onderzoek “essentiële tremor in families” in kaart gebracht! Ondanks de diverse aanpassingen vanwege het coronavirus hebben we het onderzoek op kunnen starten.
Binnen het Expertisecentrum Movement Disorders Groningen wordt er in het UMCG onderzoek gedaan naar families met een essentiële tremor. Daarmee proberen we de volgende vragen te beantwoorden: – Komen in één familie dezelfde tremorkenmerken voor? – Heeft bijvoorbeeld iedereen wel of juist geen trillen van het hoofd? – Begint het bij iedereen in de familie op dezelfde leeftijd? – Komt afname van tremor na alcoholinname in families met essentiële tremor voor? Deze en andere vragen proberen we te beantwoorden. Daarnaast doen we ook onderzoek naar de betrokken genen (DNA) in deze families.
Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar meer families met essentiële tremor. Mocht u gediagnosticeerd zijn met essentiële tremor van de handen en mee willen doen, kijk dan hier voor meer informatie over wanneer u wel/niet mee kunt doen.
Essentiële tremor 