In het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen loopt momenteel een groot onderzoek naar het herkennen van bewegingsstoornissen zoals tremor (trillen), myoclonus (schokken) en dystonie (wringende bewegingen en standsveranderingen).
Het is namelijk niet altijd makkelijk om deze verschillende soorten van onwillekeurige bewegingen van elkaar te onderscheiden. Zeker niet voor dokters die niet zo veel patiënten kennen met dit soort klachten.
In het zogeheten NEMO-onderzoek wordt onderzocht of techniek dokters zou kunnen helpen om bewegingsstoornissen beter te herkennen. Dit doen we met slimme 3D camera’s die de bewegingen vastleggen en sensoren die de bewegingen en spieractiviteit meten. Vervolgens werken de onderzoekers aan een computerprogramma dat met patroonherkenning ondersteunt bij het classificeren (herkennen) van de juiste bewegingsstoornis. Zo kunnen patiënten in de toekomst sneller en vaker de juiste diagnose krijgen. Dat kan grote impact hebben, zoals wordt uitgelegd in dit filmpje.
Ook proberen de onderzoekers meer inzicht te krijgen in de krijgen in de hersengebieden die betrokken zijn bij bewegingsstoornissen. Dit doen we met MRI- en PET-scans van de hersenen.
Ondertussen hebben zo’n 170 mensen meegedaan aan het NEMO-onderzoek. Er worden nog een paar deelnemers met een essentiële tremor gezocht om het onderzoek af te ronden. Mocht u een essentiële tremor hebben, dan kunt u misschien aan dit onderzoek met bewegingsregistratie en hersenscans mee doen. Als dit u aanspreekt, dan kunt u voor meer informatie een email sturen naar nemo@neuro.umcg.nl.
Jammer dat het zo ver is en mijn ouderdom! maar ik steun ten volle juli aandacht het zou bij velen hun leven verbeteren.
Ik heb al formulieren gekregen, ingevuld en terug gestuurd. Dus ja hierbij nogmaals de bevestiging dat ik graag wil deelnemen aan dit onderzoek
Met vriendelijke groet
Robert Jungblut
We hebben het ontvangen, dankuwel!
Ik ben Anneke Bazuin, en heb zojuist gereageerd op uw verhaal over essentiele tremor. Daarin heb ik gemeld dat mijn vader het ook had, maar daarnaast heeft mijn nichtje uit Emmen (iets jonger dan ik) het ook.
Sorry, maar er zijn dus 2 familieleden die ook beven en trillen.
Goede middag. Ik zou graag mee doen met het onderzoek, maar ik woon niet in het noorden van het land. Mijn vraag is hoe vaak je voor onderzoek in Groningen moet zijn wanneer je je aanmeldt voor het nemo-onderzoek. In afwachting van uw reactie. M.v.gr. Rita Plaisier-van der Steeg.
Dat mevrouw Plaisier-van de Steeg, over het algemeen volstaat 1 bezoek aan het UMCG. Als het nodig is kunnen we u een overnachting in de stad aanbieden, om het wat comfortabeler te maken.
Goede middag. Dank u wel voor de reactie en ik zou graag meedoen met het onderzoek. M.v. gr. Rita Plaisier-van der Steeg.
Het is goed hierover weer te lezen. Ben zeer geinteresseerd in het vervolg van dit onderzoek. Wil graag daaraan deelnemen.
Goede avond. Ik heb vanmiddag al een bericht gestuurd, maar ik heb er nog even over nagedacht en ik wil graag meedoen met het nemo-onderzoek. M.v.gr. Rita Plaisier-van der Steeg.
wanneer, waar en hoelang duurt het onderzoek? Ik woon nl in België vr.groeten Helga
Beste Helga, het onderzoek duurt over het algemeen 1 dag. We vergoeden reiskosten en voor mensen die van ver moeten komen organiseren we vaak ook een overnachting in de stad.
waar en wanneer vindt het onderzoek plaats?
Goedemiddag,
Graag zou ik meer informatie willen over het onderzoek. Ik heb tremoren in armen en hoofd. Ik voel mij erg naar en duizelig. Het beïnvloed ontzettend mijn dagelijks leven. Vaak hoor ik dat mensen het niet opvalt maar het wordt steeds erger. Ik probeer het te verbergen door andere houdingen aan te nemen. Het is daarom erg vermoeiend omdat ik constant spanning krijg op mijn spieren om het niet te laten zien dat ik het heb. Ook heb ik soms het gevoel dat mijn hoofd te onstabiel staat op mijn ruggenwervel. Ik heb ook de neiging om krom te gaan lopen. Ik zie mensen die het nog veel erger hebben maar ik ben daarom bang om ook zo te eindigen. Op dit moment gebruik ik primidon 62.5 milligram 2 maal soms 3 maal daags. Dit helpt niks. Ophogen zou een optie zijn. Ook al zou ik niet in aanmerking komen voor het onderzoek zou ik het prettig vinden om meer informatie of een contactgroep te vinden die met deze ziekte te maken heeft. Ik ben 59 jaar en vind het moeilijk om er mee om te gaan.
Beste Lineke, dank voor dit openhartige bericht. Er is helaas geen patiëntenvereniging voor mensen met een essentiële tremor, terwijl daar denk ik wel behoefte aan is. Mochten er mensen zijn die dit zouden willen opzetten, reageer dan vooral op dit bericht!
Over het onderzoek zelf zullen we contact opnemen.
Mijn omgeving zegt wel dat ik met mijn hoofd soms bewegingen maak en dat heb ik zelf dan helemaal niet door
En als ik stil zit gaat er altijd automatisch en stiekem een voet bewegen en als ik dat dan zelf zie ga ik anders zitten
Maar ik heb geen idee of die essentieletremor is
Ja, ook mijn hoofd schudt (soms weinig, soms meer). En mijn handen beven, zodat ik altijd maar om een half kopje koffie vraag.
Is al sinds mijn kindertijd zo, en ben nu 73 jaar. Heb dystonie waaraan geopereerd middels deep brain strimulation. En dat heeft me wel geholpen (niet 100%, maar zeker meer dan de helft).
Beste mw. Bokma, op basis van uw verhaal is het inderdaad lastig te zeggen wat er precies aan de hand is. Een essentiële tremor, of dystonie zoals mw. Bazuin, of nog iets anders.. Als het u stoort raad ik u aan contact op te nemen met uw huisarts!
Als u een deelnemer wilt hebben die nu 83 jaar is dan meld ik me aan
Dag mevrouw Schanke-Starre, er is geen leeftijdsgrens, dus ik zal zorgen dat we via uw emailadres contact opnemen!