Tremor is op Twitter vandaag

Deze week wordt op Twitter het account @NL_Wetenschap beheerd door Madelein van der Stouwe van Movement Disorders Groningen, UMCG. Vanaf dit Twitter-account worden elke week door een andere wetenschapper berichtjes gestuurd over hun onderzoek. Er worden veel mensen mee bereikt, er zijn namelijk 18.900 volgers.

Deze week gaat het over bewegingsstoornissen en vandaag (woensdag) speciaal over tremor. Voor diegenen die actief zijn op Twitter misschien leuk om te volgen! We gaan het hebben over tremor in het dagelijks leven, het diagnosticeren van tremor, over onderzoek naar tremor, en over het (nog) niet bestaan van een patiëntenvereniging voor essentiële tremor.

Halverwege!

We hebben de helft van het aantal deelnemers voor het onderzoek naar essentiële tremor in families bereikt, een mijlpaal!

Gelukkig kunnen we ondanks de toenemende coronacijfers het onderzoek voorlopig door laten gaan. Laten we hopen dat dit zo mag blijven. De onderzoeksmetingen gaan inmiddels namelijk zo goed dat we in plaats van bij twee patiënten, nu zelfs bij drie patiënten op één dag de bewegingsregistratie en de alcoholresponsiviteitstest kunnen doen.

Ondanks dat we nog druk bezig zijn met de onderzoeksmetingen, zijn we alvast begonnen met de eerste stappen van de data-analyse. Een enorme klus, waarvan we hopelijk over niet al te lange tijd iets met u kunnen delen.

We zijn nog altijd op zoek naar meer families met essentiële tremor. Bent of kent u (nog) iemand met essentiële tremor? En komt het trillen in de familie voor? Kijk dan hier voor meer informatie over het onderzoek naar essentiële tremor in families.

ET patiënten die gabapentine (Neurontin) of primidon (Mysoline) gebruiken gezocht voor wetenschappelijk onderzoek!

Onlangs hebben voldoende patiënten met essentiële tremor die propranolol gebruiken deelgenomen aan ons onderzoek. We zijn echter nog steeds op zoek naar patiënten die gabapentine (Neurontin) of primidon (Mysoline) gebruiken voor hun tremor. Gebruikt u een van deze middelen en zou u graag mee willen doen, of kent u iemand die deze medicijnen gebruikt voor zijn of haar tremor? Kijkt u dan hier of neemt u contact met ons op voor meer informatie.

ET patiënten bedankt: voldoende patiënten waren deelnemer

Tot onze grote tevredenheid hebben ondertussen voldoende patiënten (die propranolol gebruiken) deelgenomen aan het onderzoek naar hersennetwerken betrokken bij essentiële tremor. Hiermee is onze eerste groep proefpersonen gevuld. Op het moment is het daarom niet meer mogelijk om nieuwe patiënten die propranolol gebruiken aan te nemen voor dit onderzoek. Patiënten die primidon of gabapentin gebruiken worden wel nog steeds gevraagd.

De komende maand worden ‘gezonde’, niet-trillende proefpersonen gezocht, waarmee de tremor-patiënten vergeleken zullen worden. Zodoende zijn we vooral op zoek naar mannen ouder dan 50 jaar. Deze gezonde vrijwilligers leggen 1 bezoek af, waarbij een MRI-hersenscan gemaakt wordt. Mocht u graag mee willen doen, of iemand kennen die hierin geïnteresseerd zou zijn, dan kunt u hier meer informatie vinden.

De patiënten die aan het onderzoek hebben deelgenomen of zich hiervoor hebben opgegeven willen wij heel hartelijk bedanken.

Mocht u als patiënt met essentiële tremor graag aan onderzoek deelnemen, dan zijn er momenteel nog 2 andere onderzoeken gaande. Op het AMC wordt een onderzoek gedaan waarbij een hersenfilmpje (EEG) en een hersenscan (MRI-scan) worden gemaakt. Daarover kunt u meer lezen op de website www.tremoronderzoek.nl. In het UMCG worden ook nog enkele essentiële tremor patiënten gezocht die mee willen doen aan een onderzoek waarbij u met een speciale pen moet schrijven. Over dit onderzoek kunt u meer lezen via deze link.

Essentiële tremor onderzoek op TV!

Zondag 9 juni zond OOG TV, de stadszender van Groningen, een korte reportage uit over het onderzoek naar essentiële tremor dat in het UMCG en het AMC plaats vindt. In deze reportage zijn onder andere dr. Teus van Laar, neuroloog gespecialiseerd in bewegingsstoornissen, en prof. Maurits, betrokken bij dit onderzoek, aan het woord. Ook is een oud-deelnemer van het onderzoek te zien, die duidelijk maakt hoe lastig een essentiële tremor kan zijn: wij zijn dhr. Radix heel dankbaar dat hij aan deze reportage mee wilde werken.

Onze hoop is dat met dit filmpje de bekendheid van essentiële tremor weer iets verder toeneemt. Daarnaast is het voor ons onderzoek belangrijk om naast essentiële tremor patiënten nu ook gezonde, niet-trillende vrijwilligers te vinden die mee willen doen, waarmee de hersenscans van de tremorpatiënten vergeleken kunnen worden.

Gezonde deelnemers gezocht!

Ondertussen hebben al een flink aantal mensen met essentiële tremor aan het onderzoek mee gedaan. We zijn echter nog steeds op zoek naar patiënten die last hebben van deze vorm van trillen! Via deze pagina kunt u zien of u aan het onderzoek kunt deelnemen.

Daarnaast is het ondertussen zo dat ook ‘gezonde’, niet-trillende, vrijwilligers mee kunnen doen. Op het moment zijn met name mannen boven de 50 nodig. Jongeren of vrouwen kunnen uiteraard ook contact opnemen wanneer ze geïnteresseerd zijn om deel te nemen, maar we kunnen hen niet beloven dat er (op korte termijn) plek is. Meer informatie over deelnemen als gezond proefpersoon vindt u hier.

Lees verder “Gezonde deelnemers gezocht!”