Zondag 9 juni zond OOG TV, de stadszender van Groningen, een korte reportage uit over het onderzoek naar essentiële tremor dat in het UMCG en het AMC plaats vindt. In deze reportage zijn onder andere dr. Teus van Laar, neuroloog gespecialiseerd in bewegingsstoornissen, en prof. Maurits, betrokken bij dit onderzoek, aan het woord. Ook is een oud-deelnemer van het onderzoek te zien, die duidelijk maakt hoe lastig een essentiële tremor kan zijn: wij zijn dhr. Radix heel dankbaar dat hij aan deze reportage mee wilde werken.
Onze hoop is dat met dit filmpje de bekendheid van essentiële tremor weer iets verder toeneemt. Daarnaast is het voor ons onderzoek belangrijk om naast essentiële tremor patiënten nu ook gezonde, niet-trillende vrijwilligers te vinden die mee willen doen, waarmee de hersenscans van de tremorpatiënten vergeleken kunnen worden.
Essentiële tremor 
Hallo ET onderzoekers , Madeleine en collega’s
Het heeft even geduurd vanaf mijn zijde , heb inmiddels via Facebook ook diverse mensen
kenbaar gemaakt welk probleem ik heb , de link via YouTube is al bekend onder een besloten club Lotgenoten en/of familie en zelfs in Down under Australië ( lotgenoten ) om er meer bekendheid aan te geven…
Op de video is 50/50 gereageerd door diverse mensen die mij kennen … TAKE OR LEAVE IT..
De lotgenoten vonden het stoer en toonden respect dat ik durfde…..de tremor te tonen met uitleg.
Ik vond het zelf een Eer om hieraan mee te werken , en mocht ik als externe ambassadeur ET te moeten optreden om jullie van dienst te zijn , u heeft mijn gegevens….
met vriendelijke groet
H.M.Radix
Hallo ET onderzoekers en eventuele lotgenoten,
Wij, Essentiële Tremor Lotgenotencontact, zijn inmiddels 7 maanden actief op Facebook. Mensen met ET of familie kunnen lid worden van onze groep.
Wij zijn inderdaad “een besloten club lotgenoten” maar enige nuance is wel op zijn plaats.
Besloten betekent dat “niets” wat je post of deelt in onze Facebookgroep, gelezen kan worden door jouw vrienden of kennissen op Facebook. Alleen andere leden kunnen jouw berichten lezen. Gezien het karakter van de geposte verhalen is dit zeker geen overbodigheid.
Wij hebben ondertussen een heus netwerk opgebouwd met andere Facebook ET patiëntengroepen uit Wallonië, Duitsland, Engeland, VS, Canada, Brazilië en Australië.
Informatie wordt op deze manier nog sneller gedeeld worden. De laatste ontwikkelingen op het vlak van onderzoek worden op de voet gevolgd. Leden vinden steun en informatie bij elkaar in een “real-time” omgeving. Anders dan op een forum, waar er menig tijd overheen gaat om een antwoord te ontvangen op een geformuleerde vraag.
Via onderstaande link kan u ons terugvinden op Facebook:
https://www.facebook.com/groups/tremorpatient/
Naam groep: Essentiële Tremor Lotgenotencontact
Met vriendelijke groeten
Michael (admin ET L )
Beste Michael,
Wat goed dat er ondertussen een facebook-groep is voor ET-patiënten. Ik denk dat dat fijner werkt dan via het forum of gastenboek van http://www.tremor.nl, ik vermoed dat u daarvan ook de moderator bent of was. Ik hoop dat jullie via deze nieuwe groep veel mensen bij elkaar kunnen brengen om wat aan elkaar te hebben. Er zijn heel veel mensen met ET in Nederland, alleen is de bekendheid nog niet zo groot. Volgens mij komt daar langzaamaan verandering in. Ik ben heel blij te zien dat de ET-patiënten zich nu beginnen te organiseren.
Ik wens u veel succes toe met de nieuwe facebook-groep! Mocht ik verder nog iets voor jullie kunnen betekenen dan kunt u altijd via de mail contact met mij opnemen.
Vriendelijke groeten,
Madelein van der Stouwe.