Tremor komt vaak voor bij mensen met dystonie. Deze zogeheten dystone tremor ontstaat meestal bij het aannemen van een houding of het uitvoeren van een taak, zoals eten, drinken of schrijven. De tremor kan zich voordoen in hetzelfde lichaamsdeel als de dystonie, maar ook elders. Dystone tremor is vaak moeilijk te behandelen: medicatie en botulinetoxine geven wisselende resultaten.
Onderzoekers Anne Sueters en Dr. H. Eggink van het Movement Disorders Expertise Center Groningen willen dit verbeteren. Zij onderzoeken of de STIL Orthese dystone tremor kan verminderen. De tremor wordt gemeten vóór en tijdens het dragen van de orthese, met behulp van spiersensoren en video-opnames. Ook wordt gevraagd naar de tevredenheid van deelnemers.
Let op: dit onderzoek richt zich op dystone tremor, een andere vorm van trillen dan essentiële tremor.
Heb je dystone tremor in je onderarm en wil je bijdragen aan beter onderzoek en behandeling? Mail voor meer informatie naar: onderzoek.kinderneuro@umcg.nl
De afgelopen maanden heeft ons onderzoek naar essentiële tremor en het effect van alcohol veel media-aandacht gekregen. Zo verschenen er berichten in Dagblad vanhet Noorden, Radio 1, Radio Gelderland, en bij Omroep MAX. Dankzij deze publiciteit is er niet alleen meer bekendheid gekomen voor essentiële tremor, maar hebben zich ook veel nieuwe deelnemers aangemeld voor de BARET-studie. Dat is geweldig nieuws – hartelijk dank aan iedereen die helpt om dit onderzoek mogelijk te maken!
Sarah Jonker, Madelein van der Stouwe en Patrick Barkhuis bereiden patiënte Eveline Linbenbergh voor op de MRI-scan. Foto: Jaspar Moulijn, Dagblad van het Noorden.
De eerste 14 deelnemers zijn inmiddels met succes tweemaal gescand, en alles is voorspoedig verlopen. Op dit moment hebben we een korte pauze vanwege gepland onderhoud aan de MRI-scanner, maar we verwachten binnenkort weer volop door te gaan met nieuwe scans.
We zoeken nog deelnemers
Voor het verdere verloop van de studie zijn we nog op zoek naar twee specifieke groepen:
Patiënten met essentiële tremor die geen effect merken van alcohol
Gezonde deelnemers zonder bewegingsstoornissen
Deze groepen zijn cruciaal om goed te kunnen vergelijken wat er in het brein gebeurt bij verschillende vormen van tremor. Met het BARET-onderzoek hopen we bij te dragen aan meer kennis over de hersenmechanismen achter tremor en zo de weg vrij te maken voor betere, gepersonaliseerde behandelingen.
Heeft u interesse om mee te doen? Of kent u iemand die mogelijk wil deelnemen? Bijvoorbeeld onder uw familie of vrienden? Neem gerust contact met ons op via baret@neuro.umcg.nl – we vertellen u graag meer.
Bij essentiële tremor ervaren veel patiënten een vermindering van tremor na alcoholgebruik. Ons recente onderzoek richtte zich op het testen van deze alcoholrespons bij patiënten met een erfelijke vorm van essentiële tremor.
Onderzoek naar alcoholresponsiviteit In ons onderzoek onderzochten we 24 patiënten met familiaire essentiële tremor, waarbij de tremor werd gemeten voor, een uur na, en de volgende ochtend na alcoholinname. We gebruikten hiervoor de Archimedes spiraaltest om de ernst van de tremor objectief te meten. Het belangrijkste resultaat: 67% van de patiënten vertoonde een duidelijke vermindering van hun tremor na alcoholgebruik. Dit toont aan dat alcohol voor sommige mensen een tijdelijke verlichting van de symptomen kan bieden, maar er blijft veel te ontdekken over waarom dit effect slechts bij een deel van de patiënten optreedt.
A) Verdeling van de Archimedes Spiraalscores (ASR) van respondenten en niet-respondenten op drie meetmomenten (N = 53 spiralen). Deze grafiek toont de tremorintensiteit van mensen die een verbetering van hun tremor ervaarden na alcohol (respondenten, geel) en mensen zonder verbetering (niet-respondenten, groen). Er is geen verschil in de beginscore tussen de twee groepen, maar bij respondenten daalde de tremorintensiteit aanzienlijk één uur na alcoholinname. Dit effect was de volgende ochtend verdwenen. De sterretjes (*) geven aan waar de verschillen tussen de metingen significant zijn. Time point 0: voor alcohol, time point 1: een uur na alcohol, time point 2: de ochtend erna. B) Individuele veranderingen in tijd van de ASR voor respondenten en niet-respondenten. Deze grafiek toont hoe de tremor bij elke persoon in de studie veranderde na alcohol. De cijfers staan voor families, de letters voor individuele deelnemers.
Waarom is dit belangrijk? Het begrijpen van de manier waarop alcohol tremor beïnvloedt, kan ons helpen beter te begrijpen welke hersenmechanismen verantwoordelijk zijn voor essentiële tremor. Dit kan uiteindelijk leiden tot betere, gerichtere behandelingen voor patiënten. Ons onderzoek toont aan dat de alcoholresponsiviteitstest goed is in het vaststellen van objectieve effecten van alcohol, maar een grotere groep patiënten is nodig om te onderzoeken of deze gevoeligheid erfelijk is binnen families.
Nieuw onderzoek: hoe beïnvloedt alcohol de hersenen bij tremor? In het UMCG loopt ondertussen een vervolgonderzoek naar de effecten van alcohol op de hersenactiviteit bij patiënten met essentiële tremor. Dit onderzoek richt zich op het verschil tussen patiënten die wel een duidelijke verbetering van hun tremor ervaren na alcoholgebruik (alcoholresponsief) en patiënten bij wie er geen effect is (alcoholresistent). We vermoeden dat deze verschillen te maken hebben met onderliggende hersenmechanismen die wellicht verschillende behandelstrategieën vereisen.
Doe mee aan het onderzoek We zijn nog op zoek naar deelnemers voor dit hersenonderzoek. Of u nu wel of geen effect van alcohol op uw tremor ervaart, u kunt zich aanmelden. Het onderzoek omvat een thuis uitgevoerde alcoholrespons-test en twee fMRI-scans in het UMCG na inname van alcohol of een alcoholvrije placebo. Geïnteresseerd? Stuur uw contactgegevensnaar baret@neuro.umcg.nl voor meer informatie. Kent u anderen die wellicht interesse hebben? Deel dit bericht gerust!
In het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen in het UMCG loopt een onderzoek naar het effect van alcohol op essentiële tremor. Waarom dat is en wat de studie inhoud leest u hier, en ook hoe u zich bij interesse in deelname kunt aanmelden.
Ruim de helft van de mensen met een essentiële tremor merkt een duidelijke verbetering van klachten na het drinken van een alcoholisch drankje. Het is onbekend waarom de één wel effect van alcohol heeft en de ander niet. We denken dat dit verschil in reactie komt doordat er verschillen zijn in de onderliggende tremor-veroorzakende hersenmechanismen, die misschien ook een andere behandeling vragen. Daarom wordt in dit onderzoek de hersenactiviteit vergeleken tussen patiënten met een duidelijk effect van alcohol op hun tremor (alcoholresponsief) en patiënten bij wie er geen effect is van alcohol (alcoholresistent). Deelnemers aan het onderzoek ondergaan hiervoor een fMRI-scan voor én na inname van alcohol.
Aan dit onderzoek kunnen mensen met een essentiële tremor meedoen, ongeacht of ze wel of geen effect van alcohol op hun trillen ervaren. Vooraf doen zij thuis een test om de alcoholrespons vast te stellen, daarna kom ze twee keer naar het UMCG voor een fMRI-scan met vooraf inname van een alcoholische drank of een alcoholvrije placebo. Medicatie hoeft niet onderbroken te worden, maar mensen met alcoholmisbruik nu of in het verleden kunnen niet aan het onderzoek mee doen.
Patiënten met interesse in deelname kunnen hun telefoonnummer of adresgegevens mailen naar baret@neuro.umcg.nl, zodat we extra informatie kunnen opsturen, waarmee u kunt beslissen of dit onderzoek iets voor u is. Er is voor u zelf geen direct voordeel aan deelname, maar als we meer ontdekken over verschillen in onderliggende hersenmechanismen kan dit helpen om in de toekomst betere, gepersonaliseerde behandelingen te ontwikkelen.
In het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen loopt momenteel een groot onderzoek naar het herkennen van bewegingsstoornissen zoals tremor (trillen), myoclonus (schokken) en dystonie (wringende bewegingen en standsveranderingen).
Het is namelijk niet altijd makkelijk om deze verschillende soorten van onwillekeurige bewegingen van elkaar te onderscheiden. Zeker niet voor dokters die niet zo veel patiënten kennen met dit soort klachten.
In het zogeheten NEMO-onderzoek wordt onderzocht of techniek dokters zou kunnen helpen om bewegingsstoornissen beter te herkennen. Dit doen we met slimme 3D camera’s die de bewegingen vastleggen en sensoren die de bewegingen en spieractiviteit meten. Vervolgens werken de onderzoekers aan een computerprogramma dat met patroonherkenning ondersteunt bij het classificeren (herkennen) van de juiste bewegingsstoornis. Zo kunnen patiënten in de toekomst sneller en vaker de juiste diagnose krijgen. Dat kan grote impact hebben, zoals wordt uitgelegd in dit filmpje.
Ook proberen de onderzoekers meer inzicht te krijgen in de krijgen in de hersengebieden die betrokken zijn bij bewegingsstoornissen. Dit doen we met MRI- en PET-scans van de hersenen.
Ondertussen hebben zo’n 170 mensen meegedaan aan het NEMO-onderzoek. Er worden nog een paar deelnemers met een essentiële tremor gezocht om het onderzoek af te ronden. Mocht u een essentiële tremor hebben, dan kunt u misschien aan dit onderzoek met bewegingsregistratie en hersenscans mee doen. Als dit u aanspreekt, dan kunt u voor meer informatie een email sturen naar nemo@neuro.umcg.nl.
Deze week wordt op Twitter het account @NL_Wetenschap beheerd door Madelein van der Stouwe van Movement Disorders Groningen, UMCG. Vanaf dit Twitter-account worden elke week door een andere wetenschapper berichtjes gestuurd over hun onderzoek. Er worden veel mensen mee bereikt, er zijn namelijk 18.900 volgers.
Deze week gaat het over bewegingsstoornissen en vandaag (woensdag) speciaal over tremor. Voor diegenen die actief zijn op Twitter misschien leuk om te volgen! We gaan het hebben over tremor in het dagelijks leven, het diagnosticeren van tremor, over onderzoek naar tremor, en over het (nog) niet bestaan van een patiëntenvereniging voor essentiële tremor.
De huidige behandelingen van essentiële tremor zijn niet altijd toereikend. Soms werkt een medicijn onvoldoende en soms staat een bijwerking verdere behandeling in de weg. Daarom wordt wetenschappelijk onderzoek verricht naar nieuwe behandelingen om het trillen bij essentiële tremor te verminderen.
In mei 2021 start in het Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden een studie met een nieuw medicijn dat via een geheel nieuwe manier het trillen zou kunnen verminderen.
De studie vergelijkt het effect van het onderzoeksmiddel met het effect van een placebo. Een placebo is een middel zonder werkzame stof, een ‘nepmiddel’ dat er hetzelfde uitziet als het onderzoeksmiddel. Alle patiënten die aan het onderzoek deelnemen gebruiken in willekeurige volgorde 4 weken het onderzoeksmiddel en 4 weken de placebo. Gedurende die 8 weken vinden er verschillende metingen plaats. Als u deelneemt aan het onderzoek bent u ongeveer 2 dagen per week in het onderzoekscentrum. De andere dagen van de week bent u thuis. Ook als u thuis bent worden er metingen gedaan en wordt u goed in de gaten gehouden. Voor deelname ontvangt u een vergoeding voor uw tijd en voor de reiskosten.
Voor meer informatie vragen wij u contact op te nemen met het onderzoekscentrum Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden. Zij kunnen u een informatiepakket toesturen. Op basis hiervan kunt u beoordelen of u wel of geen interesse heeft in deelname.
Wat zijn nu de volgende stappen?
1. U kunt contact opnemen met het CHDR, via: – Telefoon: 071-5246464 – E-mail: ET@chdr.nl – Website: www.proefpersoon.nl/essentiele-tremor; hier vindt u ook extra informatie. 2. U ontvangt van het CHDR een informatiepakket. 3. Indien u interesse heeft in deelname, dan nodigt het CHDR u graag uit voor een vrijblijvend informatiegesprek.
Dit soort onderzoeken kunnen leiden tot nieuwe medicijnen voor de behandeling van essentiële tremor en dat is hard nodig! Neemt u dus vooral contact op als u geïnteresseerd bent om mee te doen.
Omdat dit onderzoek niet vanuit het UMCG georganiseerd wordt en ook niet in het UMCG plaatsvindt kunt u eventuele vragen het beste bij het CHDR stellen.
Het stellen van de juiste diagnose bij patiënten die trillen is best lastig. Er zijn namelijk allerlei soorten tremor, met verschillende oorzaken en behandelingen. Essentiële tremor is één van de mogelijke uitkomsten – maar hoe komt een dokter tot die diagnose?
Om neurologen en andere behandelaren van tremorpatiënten te helpen de juiste diagnose te vinden is op 26 mei 2020 een artikel gepubliceerd in het tijdschrift Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. Hierin wordt een praktische stapsgewijze aanpak voorgesteld, die begint met aandacht voor de symptomen van de patiënt en de neurologische kenmerken tijdens het lichamelijk onderzoek. Daarnaast worden aanwijzingen gegeven voor het kiezen van aanvullend onderzoek (zoals bloedonderzoek, klinisch neurofysiologisch onderzoek, MRI- of PET-scans, of genetisch onderzoek). Zo krijgen patiënten de diagnostische tests die nodig zijn en worden overbodige onderzoeken vermeden.
Het artikel is een samenwerking tussen neurologen uit het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen (UMCG), het Radboud UMC en het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, allebei in Nijmegen. Vanuit Groningen werkten Madelein van der Stouwe, Jan Willem Elting en Marina de Koning-Tijssen mee aan dit project. Het gaat om een zogenaamde “open access” publicatie, wat betekent dat iedereen het artikel kosteloos kan downloaden om te lezen. Mensen die zelf een tremor hebben vinden het misschien ook interessant, vandaar dit bericht. Het artikel is Engels geschreven.
Onze hoop is dat het artikel zal helpen om bij meer tremorpatiënten sneller tot de juiste diagnose te komen.
Onlangs hebben voldoende patiënten met essentiële tremor die propranolol gebruiken deelgenomen aan ons onderzoek. We zijn echter nog steeds op zoek naar patiënten die gabapentine (Neurontin) of primidon (Mysoline) gebruiken voor hun tremor. Gebruikt u een van deze middelen en zou u graag mee willen doen, of kent u iemand die deze medicijnen gebruikt voor zijn of haar tremor? Kijkt u dan hier of neemt u contact met ons op voor meer informatie.
Tot onze grote tevredenheid hebben ondertussen voldoende patiënten (die propranolol gebruiken) deelgenomen aan het onderzoek naar hersennetwerken betrokken bij essentiële tremor. Hiermee is onze eerste groep proefpersonen gevuld. Op het moment is het daarom niet meer mogelijk om nieuwe patiënten die propranolol gebruiken aan te nemen voor dit onderzoek. Patiënten die primidon of gabapentin gebruiken worden wel nog steeds gevraagd.
De komende maand worden ‘gezonde’, niet-trillende proefpersonen gezocht, waarmee de tremor-patiënten vergeleken zullen worden. Zodoende zijn we vooral op zoek naar mannen ouder dan 50 jaar. Deze gezonde vrijwilligers leggen 1 bezoek af, waarbij een MRI-hersenscan gemaakt wordt. Mocht u graag mee willen doen, of iemand kennen die hierin geïnteresseerd zou zijn, dan kunt u hier meer informatie vinden.
De patiënten die aan het onderzoek hebben deelgenomen of zich hiervoor hebben opgegeven willen wij heel hartelijk bedanken.
Mocht u als patiënt met essentiële tremor graag aan onderzoek deelnemen, dan zijn er momenteel nog 2 andere onderzoeken gaande. Op het AMC wordt een onderzoek gedaan waarbij een hersenfilmpje (EEG) en een hersenscan (MRI-scan) worden gemaakt. Daarover kunt u meer lezen op de website www.tremoronderzoek.nl. In het UMCG worden ook nog enkele essentiële tremor patiënten gezocht die mee willen doen aan een onderzoek waarbij u met een speciale pen moet schrijven. Over dit onderzoek kunt u meer lezen via deze link.
Essentiële tremor 